Satakieliohjelma 20 vuotta: Mitä lasten sisäkorvaistutehoidolta ja kuntoutukselta odotettiin hoidon alkuaikoina?
Ensimmäinen lasten sisäkorvaistuteleikkaus tehtiin Suomessa vuonna 1996. Tämä lapsi oli menettänyt kuulonsa alakouluikäisenä, mutta jo seuraavana vuonna eri yliopistollisissa sairaaloissa alkoivat syntymästään saakka erittäin vaikeasti kuulovikaisten lasten istuteleikkaukset.
Satakieliohjelman edeltäjä, Satakieliprojekti käynnistyi vuoden 2000 alussa. Se syntyi tilanteessa, jossa sisäkorvaistutteen saaneita lapsia oli Suomessa vasta 29. Tieto ja kokemukset näiden lasten kuntoutuksesta sekä päivähoito- ja kouluasioista olivat tuolloin vähäisiä. Samoin kuin Satakieliohjelmankin, projektin tavoitteena oli tukea ja kouluttaa vanhempia ja ammattihenkilöitä sekä vahvistaa yhteistyötä alan toimijoiden ja perheiden välillä. Ensimmäinen yhteinen tilaisuus, jossa kohderyhmään liittyviä asioita käsiteltiin eri näkökulmista, järjestettiin keväällä 2000. Tiedon tarve oli suuri. Tietoa tarvittiin erityisesti ulkomailta, sillä tieto ja kokemukset lasten sisäkorvaistutehoidon tuloksista olivat kotimaassa vasta pikku hiljaa karttumassa.
Ulkomailla sisäkorvaistutteen odotettiin tuovan apua lasten luku- ja kirjoitustaidon omaksumiseen, sillä kirjoitettu kieli pohjautuu puhutun kielen äännejärjestelmän piirteisiin ja ilman kuuloa hyvän luku- ja kirjoitustaidon saavuttaminen on ollut usein vaikeaa. Lisäksi odotettiin, että lasten koulusaavutukset tulisivat olemaan parempia kuin aikaisemmin. Ilmassa oli kuitenkin myös voimakasta vastakkainasettelua: kun osin lääketieteen puolella ja erityisesti suuren yleisön joukossa sisäkorvaistutteiden odotettiin kuulon osalta tietyllä tavalla ”parantavan” lapset, joilla oli erittäin vaikea kuulovika, viittomakielisissä yhteisöissä ja kouluissa puhutun kielen omaksuminen ja sen myötä yleisopetuskouluihin siirtyminen koettiin mm. Euroopassa yleisesti uhkana niin viittomakielelle, viittomakielisen yhteisön säilymiselle kuin koulujen henkilöstön työpaikoillekin. Suomessakin muutaman kerran luennoinut ja pitkään The Ear Foundation -järjestöä johtanut Sue Archbold on kuvannut näitä vaiheita vuonna 2010 valmistuneessa väitöskirjassaan ”Deaf education: changed by cochlear implantation?”
Alkuvaiheessa sisäkorvaistutehoidolle asetetut odotukset olivat vaatimattomia. Suomessa oli vuonna 1988 leikattu yksikanavainen sisäkorvaistute 10 aikuiselle. He tunnistivat teknisesti hyvin vaatimattoman laitteen avulla ympäristön ääniä. Puheesta he hahmottivat lähinnä sävelkulkua ja eri puhejaksojen kestoja ja saivat siten jotain tukea huulilta lukemiseen. Tältä pohjalta odotukset olivat lastenkin kohdalla aluksi hyvin varovaisia. Lasten arveltiin istutteen avulla oppivan kuulemaan lähinnä ympäristön ääniä. Euroopassa oli kuitenkin aloitettu äänenkäsittelyltään paljon kehittyneempien eli monikanavaisten sisäkorvaistutteiden leikkaaminen lapsille jo vuonna 1989. Kiinnostus paitsi aikuisten, myös erityisesti lasten sisäkorvaistutehoitoa kohtaan oli suurta, ja saavutettuja tuloksia alettiin kartoittaa eri tutkimushankkeissa. Erityisesti Nottinghamissa, Englannissa ja Hannoverissa, Saksassa alettiin kehittää järjestelmällisiä lasten kehityksen seurantamenetelmiä. Molemmissa istutekeskuksissa alkoi myös vireä ja monitieteinen istutekuntoutuksen tuloksiin keskittyvä tutkimustoiminta.
Sisäkorvaistutehoidon tavoitteena on tarjota kuulokojeista hyötymättömälle lapselle kuulonvaraista tietoa, jonka avulla hän voisi omaksua puhuttua kieltä ja selviytyä arjessaan ja koulunkäynnissään mahdollisimman hyvin. Alkuvaiheessa lapset olivat nykyisin leikattaviin lapsiin nähden paljon vanhempia, yleensä kolmivuotiaita tai sitä vanhempia. Yhdysvalloissa terveysvirasto ei alussa edes sallinut aivan pienten lasten leikkaamista. Jo varhain oli kuitenkin varsin selvää, että lapsen ikä sisäkorvaistutehoidon alkaessa vaikuttaa kuulonvaraisten taitojen ja sen pohjalta puheenkehityksen etenemiseen, sillä kuulojärjestelmän kypsyminen (lähinnä hermoston myelinisaatio eli lapsen elimistön normaaliin kehitykseen kuuluva hermojen myeliinitupen muodostuminen) asettaa aikaikkunan sille, miten kuulo-tasapainohermo kykenee välittämään aistiärsykkeitä. Ellei kuuloärsykkeitä ole mahdollista saada varhain, ei viesti korvista aivoihin siirry ongelmitta. Silti 1990-luvulla ajateltiin, että tulosten saavuttamiseksi riittää, jos lapsi, jolla on synnynnäisesti erittäin vaikea kuulovika, saa istutteen viimeistään kahdeksanvuotiaana. Tilanne on nykyään aivan toinen, ulkomailla lapset voivat joskus saada sisäkorvaistutteen jo muutaman kuukauden ikäisinä.
Kun tieteellisen tutkimuksen Scopus-viitetietokannasta hakee eri vuosina aiheesta julkaistuja, tieteellisen vertaisarvioinnin läpäisseitä tutkimuksia tutkimusten otsikoista, abstrakteista ja avainsanoista hakusanoja ”cochlear implant” ja ”child” käyttäen, vuosina 1980–1999 julkaistuja tutkimusartikkeleita tulee esiin 1175. Kun hakuehtoihin lisää vielä sanan ”development”, tutkimuksia on ollut koko aikana kuitenkin vain 261. Vastaavanpituisena jaksona eli vuosina 2000–2019 Scopus-tietokantaan sisällytettyjä tutkimuksia on julkaistu jo huikean paljon enemmän, 5277 ja, kun mukana on hakutermi ”development”, niitä on yhteensä 1784. Scopukseen on otettu mukaan niin lääketieteellisiä kuin psykologiaan, kielitieteisiin, sosiaalitieteisiin ja kasvatustieteisiinkin liittyvää tutkimuskirjallisuutta. Aluksi tutkittujen lasten ryhmät olivat pieniä, sillä leikattuja lapsia oli vielä niin vähän, ja he olivat hajallaan eri maissa ja eri istutekeskusten hoidon piirissä. Lisäksi tutkimusraporteissa esiteltyjen lasten kuuloikä eli istutteen aktivoinnista kulunut aika oli hyvin lyhyt, usein vain muutamia kuukausia tai yhdestä kahteen vuotta. Myöhemmin on julkaistu tutkimuksia, joissa lasten seuranta-aika on ollut jo pidempi kuin 10 vuotta.
Vähitellen tutkimuksiin tuli lisää näyttövoimaa, sillä tutkittujen lasten määrä oli suurempi ja lasten kuulonvaraisten toimintakyvyn kuvailun lisäksi voitiin käyttää myös tarkempia, lapsen kehitystä kuvaavien muuttujien muutosta herkästi osoittavia tilastollisia testejä. Pikku hiljaa mukaan tuli myös sellaista laadullista tutkimusta, jossa tuotiin esille vanhempien odotuksia, niiden täyttymistä ja lapsen ja perheen elämänlaatua. Myös lapsena istutteen saaneiden nuorten ääni alkoi tulla kuuluville eli on voitu kyselylomakkein ja haastatteluin selvittää istutteen käyttäjien omia näkemyksiä ja kokemuksia. Satakieliohjelman tietopankkiin sivulle https://satakieliohjelma.fi/index.php/tietopankki/tutkimuskoonnit/ on vuosittain koottu viitetietoja aina edellisenä vuonna julkaistuista kuulokojeita tai sisäkorvaistutteita käyttävien lasten kuulosta, lääketieteellisistä seikoista, laitteiden tekniikasta sekä vuorovaikutuksesta, kielenkehityksestä ja kouluasioista. Satakieliohjelma pyrkii tarjoamaan perheille ja kaikille perheiden kanssa toimiville tutkimusnäyttöön perustuvaa tietoa päätösten teon ja tavoitteiden asettamisen pohjaksi.
Monipuolinen ja jo pitkään kertynyt tutkimusnäyttö lasten sisäkorvaistutehoidon vaikuttavuudesta on nostanut istutehoidolle asetettavia tavoitteita voimakkaasti. Toisaalta tutkimustyö on tuonut esiin saavutetuissa tuloksissa esiintyvän vaihtelun ja sen, mitkä eri tekijät voivat olla yhteydessä lasten istutehoidon vaikuttavuuteen. Kertyneiden kokemusten ja tieteellisen tutkimustyön pohjalta vanhemmille on nykyään mahdollisuus antaa tietoa realististen odotusten asettamiseksi.
Professori Kerttu Huttunen, Oulun yliopisto
