Terveisiä perheestä: Pirteän talvinen tuulahdus täältä Kaakon kulmalta, Kymenlaaksosta!
Täällä suunnalla häärii nelihenkinen perhe, johon kuuluu äidin ja isän lisäksi kaksi erittäin energistä poikaviikaria. Pojat pitävä huolen siitä, että päivät ovat taatusti täynnä vilskettä ja vilinää sekä sen etteivät vanhemmilla taatusti ole tylsää.
Muistan erään matkan, istuimme bussissa matkalla kotiin, kuuntelimme erästä laulua ja opas sanoi erään sanonnan sanat: tärkeintä ei ole määränpää, vaan matka jonka kuljet. Nuo sanat ovat jääneet jostakin syystä hyvin mieleeni.
Meidänkin perhe pääsi uudelle matkalle keväällä 2015 kun perheemme nuorimmainen lapsi syntyi. Pääsimme nimittäin kuulomatkalle. Viitteitä siitä, että lapsemme kuulossa olisi jotain vikaa, saimme jo synnytyslaitoksella kun kuulotestit eivät menneet läpi. Siitä sitten käynnistyivät kuulontutkimukset, joita tehtiin ensi paikallisessa kuulokeskuksessa peräti 3 kertaa ennen kuin saimme lähetteen eteenpäin HUS:n kuulokeskukseen.
Meidän lapsen kohdalla kuulovammaepäily leijui ilmassa oikeastaan koko kesän. Yritimme tehdä kotona kovasti havaintoja siitä, mitä lapsi kuulee ja mitä ei. Kuulontutkijat vakuuttelivat meille, että lapsemme kuulossa ei ole mitään vikaa, vaikka kuulotestit eivät kuitenkaan menneet läpi. Hän kuitenkin kuuli avainten kilinät, käsien taputtelut jne. Onneksi viimeisellä tutkimuskerralla sattui napakka hoitaja, joka totesi kuulossa olevan jotain vikaa, kun testit eivät menneet edelleenkään läpi.
Saimme siis lähetteen HUS:n kuulokeskukseen, jossa tehtiin kasa tarkempia tutkimuksia. Diagnoosi vahvistui keskivaikeaksi kuulovammaksi pojan ollessa 6 kk ikäinen. Diagnoosin saaminen oli meille suuri helpotus! Meidän ei tarvinnut enää arvuutella, pähkäillä ja miettiä ollako vai eikö olla. Muistan edelleen sen helpottuneisuuden tunteen joka vallitsi ajaessamme kotiin. Se, että lapsellamme oli kuulovamma, ei oikeastaan harmittanut yhtään siinä kohtaa. Oli helpottavaa saada asialle selvyys, nimi ja tieto, että sille on tehtävissä jotain. Kojeet saimme käyttöön pojan ollessa 7 kk ikäinen. Päivämääräkin on jäänyt hyvin mieleen, se oli perjantai 13.pv. Näin jälkikäteen ajateltuna tuo päivä ei tuonut epäonnea, vaan kaikkea hyvää.
Toki diagnoosi toi myös tulleessaan epätietoisuuden ja tiedonjanon. Mitä se kuulovamma oikein tarkoittaa, miten tästä eteenpäin, kuinka lapsi tulee pärjäämään tulevaisuudessa, saako kavereita, jääkö hän jostain paitsi, rajoittaako kuulovamma elämää jne. Suostuuko lapsi pitämään kojeita, mitä tuttavat, sukulaiset vieraat ihmiset tuumivat jne. Tunteiden kirjo oli alussa varsin laaja. Lyhyessä ajassa tuli käytyä läpi epätietoisuus, hämmennys, katkeruus, suru, ilo, kaikki mahdollinen. Tässä kohtaa vertaistukiryhmän löytyminen oli kuin lottovoitto! Sieltä löytyi ihmisiä, jotka ymmärsivät mistä oli kyse ja ennen kaikkea loivat uskoa tulevaan. Lapsi tulee pärjäämään elämässään vallan hyvin.
Arkemme jatkui kojeiden saamisen jälkeen aika lailla samanlaisena kuin ennenkin, ei siihen suuria muutoksia tullut. Toki kojeet pienellä lapsella, toivat omat haastekertoimensa, kun piti vahtia, ettei lapsi revi niitä pois ja pistä suuhunsa. Me olemme olleet kyllä tässä kohtaa aika onnekkaita, koska lapsemme on suostunut pitämään kojeita todella hyvin. Toistaiseksi olemme säästyneet suuremmilta etsintäoperaatioilta. Olemme toki tehneet töitä puheenkehityksen eteen, mutta se on tapahtunut normaalin arjen ohella. Arkeemme on kuulunut paljon leikkiä, erittäin paljon nuotin vierestä laulamista (onneksi ei se lapsia haittaa) sekä kirjojen lukemista. Molemmat lapsemme rakastavat kirjoja! Niitä onkin hyllyt pullollaan ja lisää saa lainattua kirjastosta. Toisia kirjoja on luettu niin kovasti, että lapset osaavat jo osan tarinoista ulkoa. Mutta silti ne kaivetaan aika ajoin esiin ja luetaan yhä uudelleen ja uudelleen.
On myös sanonta tyyntä myrskyn edellä. Niin se tapahtui meillekin. Keväällä 2016 saimme jo hieman viitteitä siitä, ettei meidän vanhemman pojan kuulo ole aivan normaali. Asiaa alettiin epäillä 4-vuotisneuvolassa kun kuulotestit eivät menneet läpi toisesta korvasta. Keväällä 2017 saimme sitten asiaan vahvistuksen kun kävimme kuulokeskuksessa uusintatesteissä. Diagnoosina oli toispuoleinen keskivaikea kuulovamma. Se toi samat huolenaiheet ja kysymykset kuin nuorimmaisenkin kanssa. Sen ansiosta useampi palanen loksahti kuitenkin paikoilleen, kuin itsestään. Aloimme ymmärtää, miksi lapsi kyselee usein mitä, ymmärsimme miksi hän ei lenkillä ollessa ollutkaan pysähtynyt vaikka pyysimme, miksi ei aina reagoi puheeseen jne.
Syksyllä 2017 meidän arkemme muuttui aika paljon kun paluu työelämään koitti. Olin ollut lasten kanssa kotona 2,5 vuotta. Olimme saaneet siihen nauttia kiireettömistä aamuista, ilman aikatauluja, tehdä mitä huvittaa tai olla tekemättä yhtään mitään. Rehellisesti sanottuna tämä kohta oli henkisesti rankka paikka minulle äitinä. Päässä pyöri miljoona ehkä jopa tsiljoona kysymystä siitä kuinka lapseni tulevat pärjäämään päiväkodissa. Molemmat lapset aloittivat vastavalmistuneessa päiväkodissa, jossa oli otettu kaikki akustiikka-asiat hyvin huomioon. He menivät kuitenkin eri ryhmiin. Huoli siitä, miten nuorimmainen tulisi pärjäämään, oli erittäin suuri. Mutta kaikki on kuitenkin mennyt hyvin. Nuorimmaisella on hyvät hoitaja, jotka osaavat ottaa kuulovamman huomioon. He käyttävät paljon kuvia ja tukiviittomat on tarkoitus ottaa käyttöön kevään aikana kuulemisen tueksi. Lisäksi tänä keväänä ryhmään on tullut ryhmäkohtainen avustaja, jonka ansiosta he pystyvät tekemään pienryhmätoimintaa enemmän.
Kun pysähdyn miettimään, mitä kaikkea tämä kuulomatka onkaan tuonut tulleessaan ja antanut meille, se on paljon. Päätimme jo heti alusta lähtien, että suhtaudumme asiaan avoimesti, emme jää suremaan asiaa, vaan otamme vastaan sen mitä tuleman. Se on kyllä ehdottomasti kannattanut! Välillä sitä tulee mietittyä, kummat kasvattavat kumpia, me lapsia vai lapset meitä? Näiden reilun parin vuoden aikana, sitä on oppinut itsestäänkin paljon, löytänyt ihan uusia puolia, oppinut arvostamaa niitä arjen pieniä asioita, niitä jotka ovat oikeasti tärkeitä. On ihanaa ollut oppia pysähtymään hetkeen, juuri siihen joka on tässä juuri nyt.
Nuorimmainen on erittäin visuaalinen ja huomaa, missä tahansa olemmekin, sellaisia asioita joita ei ole tullut edes ajatelleeksi. On ollut mielenkiintoista pysähtyä ihmettelemään kiviä tiellä, kauniita kukkasia puutarhassa, olemme laskeneet leppäkertun pilkkuja. Välillä on myös kaivettu lapsille kastematoja takapihan multakasasta, jotta he voivat keinua niiden kanssa sateisessa syyssäässä. Olemme myös laskeneet montako ilmastointiputkea paikallisessa marketissa on, mistä löytyvät liukuportaiden pysäytysnappulat jne. Nämä kaikenlaiset huomiot ovat kyllä tuoneet oman, hauskan mausteensa tähän matkaan!
Olemme osallistuneet tässä matkan varrella aika paljon erilaisiin vertaistukitapahtumiin, kursseille, webinaareihin ym. Niissä olemme tavanneet monia samassa tilanteessa olevia ja saaneet roppakaupalla hyvää tietoa, ohjeita ja vinkkejä, joilla olemme pärjänneet hyvin. Parasta tässä matkassa on ollut se vertaistuki! Sen voittanutta ei ole. Tämä matka on vienyt meitä niinkin pitkälle, että päätimme kouluttautua Satakielen vertaistukiperheeksi viime syksynä. Lisäksi perheen äiti on onnistunut tapansa mukaan ujuttamaan jo isovarpaansa myös KLVL:n toimintaan.
