Terveisiä perheestä: Elämässä pärjää kyllä kun vaan ottaa oikean asenteen
Syksyisen harmaa ja sateinen mutta myös toiveikkaan valoisa tervehdys meidän perheen tarinan myötä!
Elettiin alkukesää 2016, kun meidän kolmihenkinen perhe lisääntyi yhdellä odotetulla pienellä pojalla. Esikoisen, nyt jo neljävuotiaan tytön, kanssa kaikki oli mennyt ns. oppikirjan mukaan, ja nyt meillä olikin yhtäkkiä edessä aikalailla erilainen ja melko haastavakin vauvavuosi.
Kuopus jäi kuulotesteissä kiinni jo heti synnytyssairaalassa, ja muutaman viikon päästä uusintatestin jälkeen saimme lähetteen lähimmälle kuuloasemalle. Siellä, pojan ollessa 2 kuukauden ikäinen, saimme jo tiedon, että hänen kuulonsa ei ole normaali. Mainittiin sisäkorvaistutteetkin jossain kohti, mutta kehoitettiin olemaan murehtimatta ja odottamaan lopullista diagnoosia joka jäi Kuopion yliopistollisen sairaalan tehtäväksi. Tieto oli musertava ja vaikka asia oli meille täysin uusi ja vieras, niin sen verran osasimme tilannetta lukea että Kuopioon mennessämme olimme jo osanneet varautua ns. pahimpaan. Kuukausi meni, jotenkin. Sumussa. Peläten pahinta. Toivoen parasta. Diagnoosi saatiin: synnynnäinen vaikea-asteinen kuulovamma molemmissa korvissa eli käytännössä katsoen kuurous. Nuo sanat muistan varmasti aina. Ja vaikka tietoa oli jo osannut odottaa, niin shokki se oli ymmärrettävästi silti. Saatiin hurjasti tietoa istutteista heti, sillä kertaa omasta toiveestamme, mutta eipä tuosta näin jälkikäteen ajateltuna juuri mitään mieleen jäänyt. Kotiin lähdettiin asiaa sulattelemaan. Diagnoosi oli kuitenkin lopulta kaikessa pelottavuudessaan helpottava, nyt tiedettiin tilanne eikä enää tarvinnut jossitella.
Onneksi on vertaistuki. Liityin heti Facebookissa useampaan kuulovammoihin ja sisäkorvaistutteisiin liittyvään ryhmään ja apua oli heti saatavilla. Vaikka meidän hätä ja huoli ymmärrettiin, niin myös toivoa tulevaan annettiin ja päivä päivältä asian käsittely pikkuhiljaa helpottui. Ensin saatiin testiin kuulokojeet, mutta niistä poikamme ei hyötynyt. Kuvantamisista saimme hyvät tulokset ja vihdoin saimme tiedon, että istutteet on mahdollista leikata. Se oli suuri helpotus, ja tieto jota odotimme kuin kuuta nousevaa. Tuskaisinta koko matkan ajan onkin ollut odotus. Se tunne kun tietää että nämä asiat vaan eivät tapahdu hetkessä, mutta silti niin kovasti toivoisi niin tapahtuvan. Raskasta.
Leikkaus oli 10 kuukauden iässä, molemmat korvat leikattiin samalla kertaa ja kaikki meni hyvin. Samoin toipuminen. Kolme viikkoa myöhemmin oli aktivointi, huikea kokemus ja malttamattomina lähdimme uusien laitteiden kanssa kotiin tutkimaan ääniä ja odottamaan kehitystä. Ja sitähän tuli. Ja tulee koko ajan. Nyt jo hurjalla tahdilla. Puheterapia on pyörinyt heti aktivoinnista lähtien ja siitä on ollut valtava apu. Kuuloikää pojalla on nyt 7 kuukautta ja sanoja/tukiviittomia tulee jo kymmenkunta. Viimeisimmällä säätökerralla KYS:ssa saimme kuulla, että poikamme on kehityksessä ikäistensä tasolla. Ihan paras tieto. Ja se riittää.
Töitä on tehty ja tullaan tekemään sen eteen, että kuulovamma rajoittaisi mahdollisimman vähän meidän arkea. Mutta mitäpä sitä ei vanhemmat lapsensa eteen tekisi. Nyt asiat rullaavat jo aika hyvin, eikä reilu vuosi sitten osattu haaveillakaan siitä, että nyt oltaisiin tässä pisteessä. Useat ammattilaiset, sukulaiset, ystävät ja etenkin vertaistuki on auttanut meidät tähän asti. Rohkea mukaanlähteminen erilaisiin vertaistukitapahtumiin mahdollisti meille myös sen, että kouluttauduimme Satakieliohjelman vertaistukiperheeksi. Nyt saamme auttaa muita uudessa tilanteessa olevia ja se on voimaannuttavaa puolin ja toisin. Vertaistuki vaan on.
Meidän perheen muodostaa neljä henkeä, neljä mahtavaa tyyppiä. Isä joka on ihanan järkevä ja näkee aina asioiden parhaat puolet. Äiti joka omaa leijonaemon luonteen, ja joka osaa näyttää tunteensa niin hyvässä kuin pahassa. Isosisko joka on reipas ja avulias nuori neiti, ja jolle pikkuveli on hurjan tärkeä. Ja sitten on se pikkuveli. Iloinen, reipas ja avoin kohta 1,5-vuotias poika, joka on opettanut meille kaikille elämästä paljon jo nyt, ja jonka tulevaisuus näyttää kuulovammasta huolimatta oikein valoisalta. Pikkuveli joka on vammansa ansiosta meille kaikille vieläkin rakkaampi. Meidän perhe ei olisi meidän perhe ilman kuulovammaa ja kaikkea sitä mitä se on mukanaan tuonut. Näin oli tarkoitettu ja hyvä niin. Nyt elämää ja sen pieniä ihmeitä osaa arvostaa ihan eri tavalla. Elämässä pärjää kyllä kun vaan ottaa oikean asenteen. Ota sinäkin.
